難病と闘うよしあきさんに肝臓移植を よしあきさんを救う会

支援:NPO 特定非営利活動法人 日本移植支援協会(内閣府認証)

いつも温かいご支援、誠にありがとうございます。
大切なご連絡がありましたので最後まで目を通して頂けますと幸いです。

2016月5月にアメリカにて、手術を実施させていただきました。
今年4月7日の当会活動発足からの間、全国、海外の多くの方々から多大なるご支援、ご協力をいただいてまいりました。
皆様のおかげで、現在6月30日に目標額の7500万円の約3分の2である 50,702,450円をご支援いただきました。本当にありがとうございます。

しかし、よしあきさんと奥さんの明子さんが、無事に再び日本に帰国するまでをサポートしてまいりたいと思います。そのためには、もう少しみなさまのお力が必要になります。

6月末の設定であったSAVE NAKAICHI DONATION PROJECTの期限を9月末まで延長させていただきます。ご理解ご協力のほどよろしくお願いいたします。

6/30
SAVE NAKAICHI DONATION PROJECT
よしあきさんを救う会事務局

みなまさからお預かりしたご寄付は、よしあきさんの病気(「原発性硬化性胆管炎」「自己免疫性肝炎」)の治療のために大切に使わせていただきます。みなさまのご支援のおかげでよしあきさんは手術を受けることができるようになりました。
皆さん、必至に生きようと闘うよしあきさんと懸命に支える明子さんを一緒に救ってください。どうか募金の輪をより多くの人へ広げてください。

何卒ご支援、ご協力のほどよろしくお願い致します。


http://save-nakaichi.com/
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【募金のお願い】
下記口座への振込又はYahoo!ネット募金でもご協力をお願いしております。
http://yoshiaki-san.com/charity.html
■《口座名》ヨシアキサンヲスクウカイ(よしあきさんを救う会)
・三菱東京UFJ銀行 三軒茶屋支店 普通 0190810
・ゆうちょ銀行(ゆうちょ銀行から) 記号10140 番号58073671
・北國銀行 東京支店 普通 1754
・ゆうちょ銀行(他の金融機関から) 店名018店 普通 5807367
・世田谷信用金庫 池尻支店 普通 0615918
■Yahoo!ネット募金
http://donation.yahoo.co.jp/detail/5036004/
クレジットカード、Tポイントカードでの決済が可能です。
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皆様、いつもご支援ありがとうございます。


下記日時にて街頭募金を実施致します。
募金活動へ参加いただけるボランティアスタッフを募集しております。

ご参加頂ける方はお問い合わせフォームから、またはinfo@yoshiaki-san.comまでご連絡下さい。

日時/6月25日 土曜日 11:00AM-18:00PM
場所/数寄屋橋交差点

*1時間でも30分でも参加できる方は、メールをいただければうれしいです。
*街頭募金お見かけの際には募金のご協力をお願い致します。

http://save-nakaichi.com/

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【募金のお願い】
下記口座への振込又はYahoo!ネット募金でもご協力をお願いしております。
http://yoshiaki-san.com/charity.html

■《口座名》ヨシアキサンヲスクウカイ(よしあきさんを救う会)

・三菱東京UFJ銀行 三軒茶屋支店 普通 0190810
・ゆうちょ銀行(ゆうちょ銀行から) 記号10140 番号58073671
・北國銀行 東京支店 普通 1754 
・ゆうちょ銀行(他の金融機関から) 店名018店 普通 5807367
・世田谷信用金庫 池尻支店 普通 0615918

■Yahoo!ネット募金

http://donation.yahoo.co.jp/detail/5036004/
クレジットカード、Tポイントカードでの決済が可能です。

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よしあきさんを応援してくれている皆様、いつもありがとうございます。

よしあきさんの容態について、奥さんの明子さんからご報告が届きましたのでご紹介させて頂きます。

皆さま引き続き、募金のご協力お願い申し上げます。


*  *  *  *
 

既に先日ご報告の通り、5月に肝臓移植の手術をアメリカにて受けました。
思っていたよりも早く移植手術を受ける事ができ、また手術も無事に成功したことで、一度はこれで命が助かると安堵しました。
ですが、術後の経過があまり良くなく、一時はいつ命を落とすかもしれないという様な場面も経験するなど、とても苦しい日々を過ごすことになりました。
私たち夫婦も移植手術を受ければそれで命が助かると考えていましたが、手術を受けてからこのような状況になるなんて思ってもいなかっただけに肉体的にも精神的にもとても辛い日々になりました。
よしあきさんの容態やその後の経過を皆さまにも早くお伝えしたいと思っていましたが、手術を受けてからのこの期間入退院を繰り返し予断を許さない状態であったこともあり、なかなか良い報告ができずに遅くなってしまいました。募金や様々な形でご支援ご協力頂いている皆さまにもとてもご心配をおかけしてしまい申し訳なく思っています。どうかご容赦いただけますようお願い致します。

未だ移植による拒絶反応を抑えるための免疫抑制剤の投与も行っており、感染症や合併症への不安など、まだまだ安心とは言えませんが、それでも一時期の一時も予断を許さないという厳しい状況からは少し脱することが出来たかなというところです。
なんとかこのまま何事もなく回復に向けて治療を終えて、早く無事に帰国することを願いながら日々よしあきさんのサポートを続けています。
こうして私たち夫婦が、病気と向き合って闘うことが出来るのも皆さんにサポートいただいているお陰と感謝しております。

少し長くなりますが、以下に移植手術後の経過などをまとめましたので、お時間ありましたら目をお通し下さい。
病気と懸命に闘うよしあきさんの姿を少しでも皆さんにお伝え出来たらと思います。


*  *  *  *

5月上旬に肝臓の移植手術を受けました。
移植後拒絶反応や胆管狭窄の合併症がおきてしまった為に退院がのびていましたが5月後半には一度退院する事が出来ました。
その後も、短期の入退院を繰り返しながら術後の病態も改善へ向かっていて「まずは2週間何も起きない様に頑張ろう」と、医師や現地でサポートしてくれる皆んなと一丸となって頑張っていました。しかし、またその日の夜に高熱が出てしまい救急車で運ばれ緊急入院をする事になりました。

熱を抑える薬を点滴で投薬しても効果なく、その夜熱は40度まで上がり続けました。
血圧や脈拍もどんどん下がり始め命の危険がある状態になってしまい、集中治療室へと運ばれました。
胆管炎が原因による感染症がおきてしまい、感染したウィルスが全身にまわって敗血症にかかってしまいました。
移植後の免疫を抑制している身体への感染症はとても怖く、さらに敗血症までになっている病状をみて医師からは、「いつ命を落としてもおかしくない状態です」と伝えられました。直接的な感染ウィルスが特定できるまで3日間かかり、それにピンポイントに効く可能性のある抗生剤を点滴し、効果が出ることをひたすら祈るというとても怖い3日間でした。

医師達の懸命な治療もあり、徐々に熱、血圧、白血球などの数値が改善され良くなりました。

集中治療室に3日ほどいた後、ようやく一般病棟に移れましたが、今度はICUでの大きな治療の後遺症で、体に水分が溜まり10キロぐらい体重が増え、今度はむくみと、体重の増加、筋力の低下との闘いになりました。感染症への警戒をしながら体力を回復するためのリハビリを行わなければならず、また大量の薬を投与することで心体のバランスも崩れる中、必至に闘病するよしあきさんを側で支えましたが本当に心も身体もギリギリの辛い日々でした。
6月初旬、少しずつ病状は落ち着き、採血の結果も徐々に良くなり、免疫抑制と感染症のバランスを細かく見てもらう事で、まだ完治してませんが感染症はほぼ落ち着き、一旦療養先の自宅の方に戻って来れました。

退院3日後、病院へ血液検査に行ったところ医師から連絡を受け、黄疸のためまた再び緊急入院する事になってしまいました。
強い拒絶反応が出ており、強い免疫抑制剤を点滴で投薬し治療する事になりました。

よしあきさんは「自己免疫性肝炎」「原発性硬化性胆管炎」という自分の細胞を攻撃する先天性の病気が原因での肝臓移植だったのですが、病気から来るものか体質的なものなのか、免疫機能が人より強いようで、免疫抑制と拒絶反応の投薬のバランスが難しということも医師から聞かされました。
その為になかなか容態が安定せずに、拒絶反応や感染症を起こしやすいということもあったようです。

免疫抑制が弱すぎる=拒絶反応起きやすい。
免疫抑制が強すぎる=感染症に起こりやすい。

元々の免疫機能がとても強いよしあきさんは、投薬のバランスでどちらかの症状が起きやすくなってしまうというパラドックスを抱える様なところがあって、術後の治療がとても難しいと医師から伝えられました。

今はもう少し、免疫抑制剤の量を多めに入れなくてはいけない状況。
でも免疫が抑制されて弱くなると感染症がおきてしまう、、、。

それでも移植後の症状として一番怖いのは感染症で、薬の量や種類を調整しながら、
もう少し入退院繰り返すかもしれませんが、長い目で見てしっかり治療していきましょうと医師から説明され、そんな悩ましい状況の中でも、医師の言葉を信じてなんとか回復に努めるしかありませんでした。

移植手術を受けてから、拒絶反応、合併症による胆管狭窄、感染症、敗血症。
よしあきさんは、術後に起こるかもしれない思い当たる症状を全て受けた事になりました。
特に胆管炎による感染症はこのタイミングでは稀で、医師でも予想出来なかったらしく、生死に直結する様な重い症状なったり、正直覚悟をする様な瞬間も何度かありました。
よしあきさんもこの期間本当に苦しかったと思いますが、それでも本人の心は折れることなく、必ず病気を治して日本へ帰るんだという強い想いで、入退院を繰り返しながらもなんとかここまで闘ってこれました。

私もよしあきさんの側で、強い気持ちで病と闘う彼の姿を目の当たりにし、必ず一緒に日本へ帰るという希望を信じることができました。
この約1ヶ月半の間、心も身体もぼろぼろになりながら、生死を彷徨いながらも、なんとかギリギリの淵から2人で闘い生還することが出来ました。本当によかったです…。

まだまだここから先なにがあるか分かりませんが
日本へ無事に帰るまであともう少し、不安になったり前向きになれたり一喜一憂しながらですが、よしあきさんと2人で頑張っていこうと誓いました。
こうして私たち夫婦が2人で頑張れるのも皆さんのサポートがあってこそのものと本当に感謝してもしきれません。

ここ最近は一時期の生死の危険からは脱することが出来、運動、食事、水分をしっかりとり、免疫抑制剤の量を調整しながら慎重に療養しています。
敗血症の治療中に、抜糸も行うなど、1つ1つ、良くなっているところもあります。
まだ大きな山があるかも知れませんが、未来を信じて希望をもって油断せずに、1つ1つ、乗り越えていきたいと思っております。

長くなりましたが、よしあきさんの近況報告でした。
サポートしてくれている皆さまには長い間ご心配をおかけして申し訳ありませんが、どうかもうしばらくの間よしあきさんが無事に日本へ帰れるよう、引き続き温かいご支援ご協力をお願い致します。


中市明子


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よしあきさんとも交流の深いVJや映像関係の仲間が中心となって、

28日(土)に渋谷駅前にて街頭募金を実施致します。

下記実施概要をご案内致します。
街頭募金をお手伝い頂ける方も大歓迎です。
募金のご協力もよろしくお願いします。


■実施日時:5/28(土)11:00~19:00
■実施場所:渋谷 マークシティ前・モヤイ像辺り
■集合場所:モヤイ像前 10:55
■服装:オレンジや赤などの目立つ服装でお願いいたします。

※途中参加でも構いません!
募金活動にご協力いただける方は、よしあきさんを救う会(https://www.facebook.com/yoshiakisan.sukuukai/?fref=photo)にメッセージをください。

または当日スタッフにお声がけください。

募金目標金額

 

75,000,000円

内訳

募金総額

 

75,685,051円

※11月8日現在の金額 ※うち3300万円は日本移植支援協会からの寄付です
みなさまの温かいご支援により目標金額7,500万円を達成いたしました。
本日9月21日をもちまして募金活動を終了させていただきます。
たくさんのご協力、深く感謝いたします。ありがとうございました。
SAVE NAKAICHI  PROJECT
よしあきさんをもっとよく知ってもらうために、支援の輪を広げるために作られた募金サイトです。
クレジットカード、コンビニ決済、銀行振込決済など募金方法を選ぶことができますので、ぜひご利用ください。
よしあきさんのより詳しいプロフィールや、よしあきさんを応援する人たちからのメッセージを随時掲載しています。

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